Psychologische effecten van voorspellend DNA-onderzoek naar later in het leven optredende ernstige erfelijke aandoeningen onderzocht

Deelnemers aan voorspellende testen lijken zich redelijk aan te kunnen passen aan de testuitslag
Mensen die het risico lopen dat zich later in hun leven een ernstige erfelijke aandoening manifesteert en die zich aanmelden voor voorspellend DNA-onderzoek, kunnen over het algemeen redelijk goed met een testuitslag omgaan. Dit concludeert mw.drs. A.C. Dudok de Wit in haar proefschrift 'Het wel of niet weten: de psychologische implicaties van voorspellende DNA-diagnostiek voor later in het leven optredende erfelijke aandoeningen' waarop zij op woensdag 8 oktober promoveert aan de Erasmus Universiteit Rotterdam.
Ontwikkelingen in het DNA- en erfelijkheidsonderzoek geven toenemende mogelijkheden om zekerheid te krijgen over de aan- of afwezigheid van een erfelijke eigenschap voor een later in het leven optredende ziekte. Mensen met een verhoogd risico op bepaalde erfelijke vormen van kanker, of voor ziekten van het zenuwstelsel, kunnen door voorspellend DNA-onderzoek zekerheid krijgen over hun kans om de ziekte te ontwikkelen. Hierdoor wordt beslissen over vroegtijdige behandeling, of het plannen van leven en gezin mogelijk.
Sinds 10 jaar is er ervaring met de psychologische gevolgen van voorspellend onderzoek bij de ziekte van Huntington. Die ziekte leidt op jong/laat volwassen leeftijd tot onwillekeurige bewegingen, persoonlijkheidsveranderingen en dementie.
Het door mw. Dudok de Wit beschreven onderzoek is de eerste vergelijkende studie over de gevolgen van voorspellend onderzoek bij twee erfelijke vormen van kanker (borst/eierstokkanker en darmkanker met poliepvorming) en twee onbehandelbare erfelijke hersenaandoeningen (erfelijke hersenbloedingen en de ziekte van Huntington).
Tot zes maanden na de uitslag
Mensen werden gevolgd van vóór tot 6 maanden na de testuitslag, op het Klinisch Genetisch Centrum in Leiden of in Rotterdam.
Deelnemers aan het onderzoek kunnen veelal goed met de voorspellende test en de eraan verbonden spanning omgaan, zo bleek. Mensen getest voor een onbehandelbare hersenaandoening gaven meer spanning aan dan mensen getest voor de erfelijke kankervormen. Die verhoogde spanning kan echter ook een uiting zijn van het nuttige afwegingsproces van voor- en nadelen van de test. Op individueel niveau is de spanning grotendeels bepaald door ervaringen met de ziekte in de familie en de invloed van de ziekte op het eigen leven.
Om daadwerkelijk te kunnen begrijpen wat voorspellende testen en de ziekte voor iemand betekenen, is het nodig om te kijken wat het voor de hele familie betekent en hoe de hele familie tegen voorspellende DNA-diagnostiek aankijkt. Degene die de informatie over de erfelijkheid het eerst in een familie binnen brengt (de boodschapper) en degene die het eerst een test ondergaat (de eerste gebruiker), verdienen speciale aandacht door de beladenheid van deze rollen in de familie.
Eerdere bevindingen bevestigd
De ervaringen uit het eerdere onderzoek bij de ziekte van Huntington bleken algemene geldigheid te hebben: Mensen die een ziektegen bij zich blijken te hebben, gaan redelijk goed met deze uitslag om, waarbij zij zich meestal richten op 'leven van dag tot dag', terwijl hun partners zich veeleer zorgen maken over de toekomst. Mensen die géén gendrager blijken te zijn, hebben moeite een nieuw levensperspectief te vinden en voelen zich vaak schuldig tegenover familieleden mét een aandoening.
De eerste groepen risicodragers die onder aanbod van zorgvuldige begeleiding voorspellend onderzoek ondergingen, tonen een overwegend positief beeld, zonder dat psychiatrische reacties optraden. Mensen blijken zich redelijk te kunnen aanpassen aan de testuitslag. Of de resultaten even positief zullen zijn wanneer gekeken wordt naar de langere termijn effecten (langer dan 5 jaar) van voorspellend DNA-onderzoek, of wanneer voorspellende testen op grote schaal zonder zorgvuldig genetisch counselen en verdere begeleiding wordt aangeboden, verdient uitgebreid wetenschappelijk onderzoek, aldus de promovenda.
Promotores: prof.dr. J. Passchier, Medische psychologie, en prof.dr. M.F. Niermeijer, Anthropogenetica.
Co-promotor: dr. A. Tibben.
Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt door financiële steun van NWO.

Noot...

[ Log in of registreer gratis om dit hele document te bekijken ]

Reacties

[post reply]

Nog geen opmerkingen of toevoegingen op dit document geplaatst.
Wil jij een bericht plaatsen dan kan dat door op "post message" te klikken.